Avrupa’dan destek beklentisi: Elif Bebek için zaman daralıyor

Ankara’da ikamet eden SMA Tip 1 hastası 8 aylık Elif Ecrin bebeğin tedavi masraflarının karşılanması amacıyla Valilik izniyle başlatılan yardım kampanyası tüm hızıyla devam ederken, Avrupa’da da Emrah Durkal ve arkadaşları yardım kampanyası sürdürüyor. Sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyip kalıtsal bir nöron hastalığı olan SMA toplum içerisinde nadir ve tedavisi zor bir hastalık. Özellikle yeni doğan çocuklarda görülen bu hastalık Elif Ecrin bebekte de görüldü.

EMRAH DURKAL VE ARKADAŞLARI ALMANYA’DAN DESTEK VERİYOR

Elif Ecrin Cingiş ve ailesinin şu sıralarda bu hastalık ile mücadele verdiğini belirten Emrah Durkal şu açıklamalarda bulundu:

“Valilik onaylı yardım kampanyası başlatan minik bebeğin ailesi çaresizliklerini dile getiriyorlar ce çocuklarının bu hastalıktan kurtulması için Avrupa’daki insanımızdan da yardım bekliyorlar. Kısa bir süre önce de sosyal medyadan yaptığımız güçlü kampanyalarla Eslen Fatma bebeğe destek verdik ve 2 milyon avro toplamayı başardık. Şimdi sırada Elif bebek var. Hayatımda yaptığım en onurlu iş.”

Elif Ecrin Cingiş’in babası Hakkı Cingiş de hastalık sürecini şöyle anlattı:

“Kızımız 6 aylıkken bu teşhis konuldu ve bizler o zamandan beri mücadele ediyoruz. Elif Ecrin en kısa sürece bu ilaca kavuşamazsa nefes alamayacak, yürüyemeyecek, koşamayacak. Elif Ecrin için ben ve gönüllü ekibimiz gece gündüz canlı yayın yapıyoruz, stantlar kuruyoruz ve kermesler düzenliyoruz. Fakat sesimizi çok fazla duyuramıyoruz içinde bulunduğumuz bu zorlu süreçte Avrupa’daki vatandaşlarımız da  bize destek olursa çok sevinirim. Kızımız için yürüttüğüm bu kampanya valilik izinlidir. Sizlere hem Valilik iznimizi hem de bağış hesaplarımızı da göndereceğim.”

SMA HASTALIĞI NEDİR?

Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinir. SMA (spinal musküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan birçok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir.

SMA istemli kaslarda güç kaybı ve erimeye yol açar. Görme ve işitme duyularını etkilemeyen hastalıkta kişinin zekâ seviyesi normal ya da normalin üzerindedir.

BAĞIŞ İÇİN

ASYA hilfsorganisations e.V.

IBAN: DE89 4306 0967 1204 4131 02

BIC: GENODEM1GLS

Verwendungszweck: SPENDE ELIF ECRİN CİNGİS

YENİ POSTA – MANNHEİM